¡Hola familia!
El colectivo motociclista siempre ha sido y es muy solidario. Por todo ello, os traemos un post sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como «ELA». Seguro que tenéis algún familiar, amigo o conocido que padece esta enfermedad tan cruel. Es por ello que con este reportaje os queremos «tocar la fibra». Cuando hablas con la gente te comenta que cada vez está más desinteresada en «la política». No obstante, debemos recordar la importancia de nuestro pequeño acto -el de ir a votar cuando hay elecciones- porque de ello depende que nuestro día a día funcione mejor según quién nos esté representando en las instituciones. El caso de la ELA es otro ejemplo de cómo la «clase política» da la sensación vive en otra dimensión y la lentitud en la tramitación de la ley condena a los enfermos y sus familias. Como mostraremos a continuación en este post, en los últimos años la tramitación de la «Ley ELA» es un ejemplo del exceso de «debate» entre formaciones políticas y las formalidades innecesarias con ampliación de plazos de enmiendas que provocan que muchos enfermos de ELA se hayan visto obligados a renunciar al «derecho a la vida» y solicitar «el derecho a una muerte digna», es decir, a pedir la eutanasia.
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, y causa pérdida del control muscular. Esta patología tiene carácter degenerativo e incapacitante y en su fase más avanzada acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo de la persona afectada. Esto implica que con el avance de la enfermedad, el gasto que tienen que hacer las familias sea muy elevado; se estima que alrededor de 5.000 euros mensuales.
Según el estudio RecogEMos tu voz para avanzar en la EM publicado en el año 2018, elaborado por Roche y la organización Esclerosis Múltiple España, en 1 de cada 5 pacientes con esclerosis múltiple el tiempo transcurrido entre los primeros síntomas y el diagnóstico supera los tres años. Esto implica la existencia de un amplio margen de mejora en la evaluación precoz de enfermedad. Entre los motivos que explican la tardanza a la hora de diagnosticar la patología se encuentran el tiempo que se tarda en acudir a la consulta del médico de familia y el de derivación al especialista en neurología. A esta demora del diagnóstico en nuestro país se le suma concienciación para acelerar el inicio del tratamiento, ya que 1 de cada 3 pacientes con esclerosis múltiple no lo comienza antes de los seis meses desde el diagnóstico y solo uno de cada cuatro lo inicia antes de un mes, según datos del mismo estudio.
¿Cómo afecta al día a día este retraso en la aprobación de «Ley ELA»?
En los últimos años se ha hecho más visible la enfermedad debido a la fuerza de asociaciones y también a que personas que habían sido muy conocidas deportivamente como Juan Carlos Unzué, profesional del fútbol y también enfermo de ELA, se han volcado en su difusión y conocimiento entre la sociedad. También ha sido muy activo junto con Jordi Sabaté y otros enfermos para que a nivel político la Ley ELA llegue a ser una realidad como más adelante mostraremos. Los SmartMotoRiders dentro de nuestro entorno en redes sociales tenemos a nuestro amigo Javier Gámez, que fue Comisario del cuerpo de policía Mossos d’Esquadra, en Catalunya.
El comisario Gámez en su escrito «Aventuras y desventuras de una Ley ELA que no llega» enviado a «Economist & Jurist» (14/8/2024), decía:
Nosotros no estamos hospitalizados, porque podemos ser tratados ambulatoriamente y nuestra afección, salvo casos puntuales, no requiere dicho ingreso, pero al mismo tiempo no podemos estar en residencias, porque nuestra dolencia y cuidados requieren de una especialización y una cantidad de personal de los que no disponen.
Cuando el cuidado pasa a ser más exigente y llega hasta las 24 horas, ese entorno se agota y muchos enfermos, ante la falta de recursos para contratar a alguien, se dejan ir, pidiendo la sedación con retirada de la respiración asistida o la eutanasia.
A nivel presupuestario, se hablaba en alguna de las iniciativas de la necesidad presupuestaria para cubrir la atención de la Ley ELA en 38 millones de euros. No obstante, esto no es así según apunta el comisario Gámez:
La realidad es que serían necesarios entre 150 y 200 millones de euros, es decir, entre el 0,026% y 0,034% de los Presupuestos Generales del Estado.
También apunta que la Ley ELA debe contener:
Todos los aspectos para tramitar urgentemente la incapacidad total; el reconocimiento inmediato de la dependencia y discapacidad, así como la revisión automática de grado; la investigación; una red de residencias capacitadas para nosotros; la formación de cuidadores; el bono social para electrodependientes…
Ha de contener todo esto, pero si falla lo primero, esa atención integral, esos cuidados enfermeros continuados, seguiremos teniendo que recurrir a la sedación o a la eutanasia contra nuestra voluntad.
En estos momentos, hay tres Proposiciones de Ley (PdL) en tramitación en el Congreso de los Diputados, cuya toma en consideración fue aprobada por unanimidad en tres Plenos diferentes. […] Si sumamos lo bueno de las tres, tenemos todo lo que antes califiqué de contenido necesario para una Ley ELA y, además, su aplicación a casos similares. En cambio, si quitamos lo que no les gusta a unos u otros, podemos acabar con algo parecido a una mini Ley de Dependencia que será, a todas luces, insuficiente y no satisfará a casi nadie.
Y yo me pregunto: ¿Dónde quedaron los avances en la materia de aquellas jornadas interminables de trabajos, análisis jurídicos y reflexiones de los ministerios implicados y grupos parlamentarios? ¿O es que acaso no revistieron la magnitud que quisieron hacernos creer? Voto por lo segundo.
Sea como fuere, los afectados de ELA, mientras esperamos con auténtica necesidad que se apruebe de una vez por todas la Ley ELA, tememos fundamentalmente tres cosas: la primera, que se apruebe una ley sin aquella clave de bóveda, sin la atención integral que significa la diferencia entre vivir o morir; la segunda, que haya una nueva disolución de las Cortes antes de su aprobación; y la tercera, que, aun salvándose los dos escollos anteriores, no lleguemos a verla porque, señorías, si alguna cosa no nos sobra, es tiempo.
¿En qué punto se encuentra la «Ley ELA»?
El 20 de febrero de 2024 se celebró en el Congreso de los Diputados la jornada parlamentaria «Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA» (vídeo 1 y vídeo 2), organizada por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). En la jornada participaron expertos y muchas personas con la enfermedad. Se pedía a los grupos parlamentarios que se retomaran con urgencia las iniciativas legislativas y que se tuviera más voluntad y empatía para poder tirar adelante las necesidades y reivindicaciones de los enfermos y sus familias.
Por lo que parece fue una jornada que «provocó» que más tarde, el 12 de marzo de 2024, se terminara aprobando por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Proposición de Ley que los enfermos de ELA llevaban tiempo esperando. No obstante, poco después el PSOE presentaba otra proposición de Ley incluyendo a los enfermos de ELA y a afectados por otras enfermedades neurodegenerativas. La futura ley garantizará su derecho a unos cuidados dignos en el que actualmente tan solo un 5% de los pacientes puede permitirse costearse el tratamiento.
¿De dónde se viene?
Como resumiremos a continuación, se viene de un largo retraso entre las «proposiciones no de ley» y, después, las diferentes «proposiciones de ley». En definitiva, un largo recorrido para aquí y para allá que lo que hace es perjudicar al día a día de las personas enfermas y sus familiares.
El 29 de enero de 2021 se presentó por parte del grupo parlamentario de Ciudadanos en el Congreso de los Diputados una «Proposición no de Ley sobre medidas para garantizar los derechos y la atención adecuada a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y a sus familias» (ver pdf). En marzo de 2022, el Congreso de los Diputados tomó en consideración, por unanimidad, la Proposición de Ley «para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica», promovida por Ciudadanos. Desgraciadamente, esta proposición de ley se quedó sin posibilidades de prosperar porque en junio de 2023 se produjeron elecciones generales y las proposiciones de ley no aprobadas «caducan».
Después de años de mantener el tema parado, el 4 de octubre y el 23 de noviembre de 2023 el grupo parlamentario VOX presentó una nueva «Proposición de Ley» (122/000008 y 122/000020)». Posteriormente, se presentaron proposiciones de ley por parte del grupo Popular, Junts per Catalunya y del grupo Socialista junto con SUMAR el 22 de marzo de 2024, aunque este último finalmente se retiró (122/000070) ver pdf«. El 23 de abril de 2024 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados.
El 20 de junio de 2024, se volvió a debatir en la sesión del Congreso las proposiciones de ley porque se había presentado por parte del grupo de VOX tres enmiendas a la totalidad a las proposiciones de ley de la ELA cuando semanas antes se había votado a favor por unanimidad. En resumen, se basaban para enmendar en el concepto del «gran dependiente». En este sentido hay que recordar que hay diferencias entre un paciente de ELA que ha sufrido una traqueostomía y entre un gran dependiente (normalmente se encuentran en residencias de personas mayores).
Finalmente, después del debate, se votó en el Congreso rechazar las enmiendas presentadas por el grupo parlamentario VOX. En consecuencia, se pudo celebrar de forma acumulada los debates a la totalidad de las iniciativas de PP, Junts y PSOE-Sumar.
¿Cuánto tiempo falta para que llegue la Ley?
Desde la aprobación de la Proposición de Ley el 23 de abril de 2024, los plazos que está siguiendo la iniciativa legislativa es la siguiente:
- Hasta: 30/04/2024 (18:00) Criterio del Gobierno sobre Proposición de Ley
- Hasta: 24/05/2024 (18:00) De enmiendas
- Hasta: 29/05/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas
- Hasta: 05/06/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas al articulado
- Hasta: 12/06/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas al articulado
- Hasta: 19/06/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas al articulado
- Hasta: 26/06/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas al articulado
- Hasta: 04/09/2024 (18:00) Ampliación de enmiendas al articulado
Como vemos, los trámites legislativos, las enmiendas a la totalidad y la ampliación de plazo para presentar enmiendas al articulado provocan que se vaya demorando la votación del texto definitivo de la Ley en los términos que prevé el Reglamento del Congreso. Esperemos que en cuanto se retome la actividad parlamentaria en septiembre de 2024, pueda finalmente salir adelante la necesaria Ley ELA.
Os agradeceríamos la máxima difusión de este post entre el colectivo motorista. Entre todos podemos aportar nuestro granito de arena. ¡Gracias!
NOTA: Las fotos usadas en este reportaje tienen © de las personas o entidades mencionadas en ellas.
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