¡Qué tal familia!
En esta ocasión os traemos un post solidario. Nuestro amigo Javier Gomez, compañero en IMU, ha iniciado el proyecto “Rodando con Noonan”. El Síndrome de Noonan es una enfermedad rara y poco conocida que afecta a su hija de 3 años. Se trata de un trastorno genético que afecta a 1 de cada 1000 a 2500 personas aproximadamente.
DANDO A CONOCER EL SÍNDROME DE NOONAN
El objetivo del proyecto es que el Síndrome de Noonan deje de ser una enfermedad desconocida y que la sociedad conozca sus características y el cómo pueden vivir las personas que la padecen y sus allegados. Para la pequeña Zoe, hija de Javier, es una de esas personitas a las que se les ha diagnosticado una mutación en sus genes provocando la producción de proteínas que están continuamente activas. Dichos genes tienen un rol en la formación de muchos tejidos en el cuerpo y, esta activación constante de las proteínas interrumpe el proceso normal del crecimiento y de la división celular. Las mutaciones genéticas que provoca el síndrome de Noonan pueden ser heredadas o aleatorias. Los signos y síntomas varían según la persona que lo padece pudiendo ser desde leves a graves a razón del número de mutaciones y genes implicados en la alteración génica. Las características físicas y morfológicas de la persona con esta enfermedad se relacionan con el gen especifico que tiene la mutación: rasgos faciales con párpados caídos y ojos muy separados, enfermedades cardiacas, problemas del desarrollo musculoesquelético y el crecimiento (retraso de la pubertad, anomalías en el descenso de los testículos en niños, etc.), dificultad del aprendizaje, enfermedades oculares, problemas de audición, hematomas y sangrado excesivos por defectos de coagulación, trastornos linfáticos, afecciones renales, problemas dérmicos y otras alteraciones según el gen afectado por lo que se denomina síndrome en terminología médica. Se ha estudiado, también, que sufren una mayor probabilidad de padecer ciertos tipos de cáncer. Es una enfermedad sin cura pero que necesita de muchos cuidados a lo largo de la vida para poder mantener una buena calidad y poder alcanzar las metas que se proponen quienes la padecen sintiéndose uno más en la gran aventura de la VIDA.
VISIBILIDAD DEL PROYECTO
Javier, como padre de Zoe, niña afectada, quiere aportar su granito de arena. El principal proyecto es el de dar una vuelta a España en moto para visibilizar la enfermedad visitando agrupaciones moteras, empresas relacionadas con las dos ruedas y toda aquella entidad que permita la posibilidad de dar una charla para explicar este proyecto solidario y qué es el Síndrome de Noonan.
Todo el proyecto será difundido por las redes sociales (RRSS) haciendo referencia a todas las empresas e instituciones que colaboren. De entre otros, Agustín con su canal de YouTube con más de 600.000 suscriptores será uno de los principales medios de difusión. “Moto turismo eventos” con más de 33.000 seguidores y amigos en RRSS dispuestos a compartir todas las publicaciones dando visibilidad a los colaboradores añadiendo difusión de sus negocios. Todo el proyecto de entrevistas y podcast emitidos por “Estado civil motero” con el Vampi a los mandos. La revista digital “Quinta Marcha” les echará una mano en la red global subiendo los contenidos a su página de Internet.
CÓMO AYUDAR AL PROYECTO
Todo el proyecto es altruista y las donaciones económicas que se recauden irán íntegras a la tesorería de la entidad solidaria para que las empleen en los proyectos que llevan a cabo en su labor. Desde “Rodando con Noonan” nos facilitan la información para ayudar a través de la Asociación Noonan Cantabria:
Asociación Noonan Cantabria IBAN: ES13 2100 3631 1422 0003 9716
649 024 740
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